بیماران اوتیسم در گفت و گو با دكتر محمد علاقبندان فوق تخصص روانپزشكی كودكان و نوجوانان
یکی از بیماری های جدی گروه «بیماری های رشدی» اختلالات طیف اوتیسم است که در اوایل دوره کودکی ظاهر می شود. هر چند علائم و شدت آن در افراد مختلف، متفاوت است، اما همه انواع اوتیسم برتوانایی برقراری ارتباط کودک با دیگران، تاثیر می گذارد. متاسفانه در سال های اخیر آمار کودکان مبتلابه اوتیسم بشدت فزونی گرفته است. هر چند درمان کاملی برای آن وجود ندارد، اما تشخیص بموقع اوتیسم تغییرات بزرگی در زندگی بیماران بخصوص کودکان ایجاد می کند.
چندی قبل «بان کی مون» دبیر کل سازمان ملل در سالگرد «روز جهانی هوشیاری» درباره اوتیسم خواستار تلاش های گسترده بین المللی برای کمک به مبتلایان به این بیماری شد. وی این روز را فرصتی برای گرامیداشت ذهن خلاق کسانی که به نارسایی های ناشی ازاین بیماری مبتلاهستند، توصیف کرد. وی با ستایش از توانمندی های نهفته در افراد مبتلابه اوتیسم و تلاش های مستمر والدین و اولیای آموزشی برای یاری رساندن به آن ها از مسئولان کشورهای جهان خواست از حضور این افراد به عنوان اعضای ارزشمند جوامع بشری در عرصه های مختلف خلاقیت های اجتماعی استفاده کنند.
دبیر کل سازمان ملل در مورد اشخاص مبتلابه اوتیسم و یا در خود ماندگی اظهار داشته: «حتی در کشور هایی که به حقوق این گونه افراد احترام گذاشته می شود هنوز برخورداری از حقوق کامل وجود ندارد و باز شاهد تبعیض های بسیاری در این زمینه هستیم. اوتیسمی ها هنوز برای برخورداری از ابتدایی ترین خدمات مبارزه می کنند.»
آمار سازمان بهداشت جهانی نشان می دهد یک تا 4 درصد جمعیت جهان به اوتیسم مبتلاهستند. در ایران آمار مبتلایان به این عارضه یک درصد است یعنی بیش از 300 هزار نوزاد متولد شده در کشور به این بیماری مبتلاهستند و این در حالی است که هزینه های توانبخشی، گفتار درمانی، کار درمانی و روانپزشکی این بیماران سرسام آور است.
اوتیسم و علائم آن
دکتر محمد علاقبندان فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان در مورد بیماری اوتیسم می گوید: «بیماری اوتیسم یا درخود ماندگی، گونه ای اختلال رفتاری، ذهنی و احساسی است که در دوران کودکی و با ویژگی های خاص رفتاری بوجود می آید. در گذشته شیوع این اختلال حدود 4 در هر 10 هزار تولد گزارش شده بود، اما امروزه شیوع آن به 30 مورد در هر 10 هزار تولد رسیده که به نظر می رسد این افزایش به دلیل تغییر در دسته بندی های تشخیصی و افزایش آگاهی جمعیت عمومی در شناخت این اختلال باشد.»
وی در مورد علت بوجود آمدن این بیماری می افزاید: «محققان هنوز علت اصلی بیماری اوتیسم را درنیافته اند. عده ای این بیماری را ترکیبی از عوامل بیولوژیک و ژنتیک می دانند که بر اثر جهش نوعی ویروس در بدن مادر به وجود می آید برخی دیگر نیز وجود مواد سمی مانند جیوه، سرب، افزودنی و مواد نگهدارنده را در به وجود آمدن آن دخیل می دانند.»
علاقبندان با بیان این مطلب که علائم در کودکان مبتلابه طیف اوتیسم می تواند با شدت زیاد مانند نبود هوشیاری از اطراف و محیط پیرامون و نداشتن تمایل برای برقراری ارتباط باشد یاد آوری می کند: «این علائم در شکل خفیف می تواند به صورت رفتارهای اجتماعی نامتناسب و ناهمخوان با شرایط اطراف باشد.
در سال اول زندگی ممکن است کودک برای بغل گرفته شدن واکنشی نشان ندهد و دستش را برای در آغوش گرفته شدن، بلند نکند. غالباً تماس چشمی این کودکان نیز کم و محدود است و به افراد یا نگاه نمی کنند یا تنها نگاهی گذرا و کوتاه می اندازند. در موارد کمتری نیز امکان دارد که به طرز عجیبی به افراد زل بزنند و نگاه خود را از آن ها برندارند. آنان قادر نیستند افراد آشنا را از افراد غریبه تشخیص دهند و واکنش های مشابهی به هر 2 گروه نشان می دهند.»
وی می گوید: «این کودکان، یا حرف نمی زنند یا اگر سکوت را بشکنند، طوطی وار، به تکرار کلمات دیگران می پردازند. در حالی که بچه های معمولی، از ۳ تا ۴ ماهگی، از خود صدا در می آورند و در ۱۱ ماهگی، کلمات را می فهمند و به آهستگی، شروع به ادای کلمات می کنند اما روند به سخن درآمدن کودک اوتیسمی، به کندی و در درازمدت اتفاق می افتد و درصد کمی دارد. شماری از این بیماران تا ۷ ۸ سالگی حرف نمی زند. برخی از آنان تا پایان زندگی، حرف نخواهند زد.»
این استادیار دانشگاه تهران در مورد واکنش های کودکان در خودمانده خاطرنشان می کند: «واکنش برخی کودکان به این شکل است که دست های خود را جلوی چشم هایشان تکان می دهند و به آن نگاه می کنند. انگشتانشان را درهم می پیچانند و به آن ها حالت های خاصی می دهند و تا مدتی در آن وضع، باقی می مانند. مدام از گوشه چشم، نگاه می کنند و چشمانشان را تنگ کرده و به نور، خیره می شوند. بدن آدم ها را بو می کنند، دور خودشان می چرخند و به فرفره ها و اشیای چرخنده، خیره می شوند و ذوق می کنند. اسباب بازی ها را پشت سر هم می چینند. شیوه بازی کردن آنان، هیچ شباهتی به بازی کودکان سالم ندارد. گاهی دست هایشان را روی گوش هایشان می گذارند و اطرافیان گمان می کنند که نمی خواهند صدای خاصی را بشنوند؛ البته گاهی روابط این کودکان با بزرگ ترشدن و افزایش سن بهتر می شود ولی این مهارت همواره در مقایسه با همسالان، عقب تر است.
وی با بیان این مطلب که بیماران با کودکان همسن خود ارتباط برقرار نمی کنند می گوید: «این کودکان در صورت نزدیک شدن به آن ها به دلیل آشنا نبودن با روابط قراردادی اجتماعی مانند رعایت نوبت، مشارکت و کنترل خشم، قادر به ادامه دوستی نیستند. آنان غالباً برای ارتباط، کودکان کوچک تر یا بزرگ تر از خود را ترجیح می دهند. کودکان مبتلابه اوتیسم نمی توانند حالت های عاطفی دیگران را درک کنند. در نتیجه قادر نیستند واکنش های لازم را نشان دهند مثلاً هنگامی که مادرشان غمگین و ناراحت است آن ها متوجه حالت او نمی شوند برای همین رفتار خود را کماکان ادامه داده با مادر همدلی نمی کنند. این امر می تواند باعث طرد شدن آن ها توسط اطرافیان و کودکان همسال و عجیب به نظر رسیدن رفتارشان در اجتماع شود.»
این روانپزشک تاکید می کند: این اختلال در 3 سال اول زندگی بروز می کند و بیماری حتماً باید به وسیله پزشک تشخیص داده شود. باید برخی علائم در سال های اول زندگی، والدین را مشکوک و آن ها را مجاب به مراجعه به پزشک کند. به عنوان مثال اضطراب غریبگی از حدود 8 ماهگی در بچه های معمولی شروع می شود. این در حالی است که بچه های مبتلابه اوتیسم، اضطراب غریبگی ندارند و با افراد ناشناس، غریبی نمی کنند. لبخندهای واکنشی این بچه ها نسبت به افراد خانواده کمتر است و یکی از مهم ترین عواملی که در دوران شیرخوارگی می تواند هشداری برای والدین باشد، تماس چشمی ناکافی کودک است؛ یعنی چنین کودکی، با محیط و افراد اطراف خود، تماس چشمی مناسبی برقرار نمی کند. این کودکان در مقابل هر تغییر مقاوم هستند و پرخاشگری نمی کنند.
وی می افزاید: «آنان در بیان نیازهای تکلمی خود مشکل دارند و به جای استفاده از کلمات، از اشاره و حرکات استفاده می کنند. 50 درصد کودکان دچار اوتیسم قادر نیستند از زبان به عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با دیگران استفاده کنند. به کار نبردن ضمیر «من»، از دیگر ویژگی های کلامی این کودکان است.
تغییرات هیجانی غیرمنطقی دارند مثلاً خنده و گریه بی دلیل دارند یا بدون علت مشخص، نگران و مضطرب می شوند، ناگهان، قشقرق بپا می کنند و جیغ می زنند و به دلایلی که برای دیگران آشکار نیست، بشدت پریشان می شوند و گریه می کنند. این بچه ها قادر نیستند با دیگران رابطه برقرار کنند، دوست ندارند در آغوش گرفته شوند و به روش آموزش معمول پاسخ نمی دهند. کودکان اوتیسمی با اسباب بازی، به درستی بازی نمی کنند، نسبت به اطرافیان واکنش عاطفی نشان نمی دهند و به صحبت ها یا صداها پاسخ نمی دهند؛ طوری که به نظر می آید ناشنوا هستند اگرچه حس شنوایی شان سالم است.»
دکتر علاقبندان در مورد اهمیت تشخیص زودرس و شروع درمان تاکید می کند: «هرچقدر درمان ها زودتر آغاز شود؛ تعداد جلسه های درمانی بیشتر باشد و در روزهای بیشتری از هفته جلسات درمانی انجام گیرد، احتمال بیشتری می رود که پیش آگهی اختلال بهتر شود. درمان ها عمدتاً غیردارویی و به صورت کاردرمانی و گفتاردرمانی با روش های خاص و مخصوص کودکان در طیف اوتیسم هستند که در این روند درمانی روان پزشک کودک و نوجوان بیشتر نقش تشخیص دهنده و هماهنگ کننده تیم درمانی را برعهده دارد.
این روانپزشک با بیان این مطلب که یکی از موثرترین روش های درمانی در مورد این بچه ها، استفاده از رفتاردرمانی کاربردی فشرده، براساس ساعت های زیاد آموزشی است یاد آوری می کند: «استاندارد کار با کودک مبتلابه اوتیسم حدود 30 تا 40 ساعت در هفته است اما در ایران و در بهترین شرایط، مربیانی که دوره خاص آموزشی این روش درمانی را گذرانده اند، حدود 18 تا 20 ساعت در هفته با کودکان کار می کنند بنابراین در مراکز خاص آموزش این بچه ها، از روش رفتاردرمانی کاربردی فشرده همراه با روش های دیگر توانبخشی مانند گفتار درمانی، کاردرمانی جسمی و ذهنی، آموزش تربیت شنیداری و آموزش یکپارچگی حسی برای متعادل سازی حس های کودکان استفاده می شود. نکته مهم در مورد اوتیسم این است که یک روش خاص درمانی به تنهایی برایشان کارساز نیست و مثلاً گاهی این کودکان به دارودرمانی برای کنترل علائم همراه اوتیسم مانند پرخاشگری یا بیش فعالی هم نیاز دارند و انتخاب نوع و روش درمان بشدت و ضعف بیماری کودک بستگی دارد.»