رنگ‌های سیاه و من؛ دنیای من و من و من و دیگر هیچ؛ دنیایی که فقط من می‌بینم، من درک می‌کنم و من آن را می‌شناسم. دنیایی مختص به من، یک فرد مبتلا به اوتیسم. منی که می‌تواند دنیای خودش را داشته باشد؛ دنیایی برای اوتیسم‌ها.
نگاهش به گوشه‌ای از اتاق است و دایم پای خود را تکان می‌دهد؛ انگار دنیای او با دنیای «دریا» خواهرش خیلی فرق می‌کند. او دنیا را از دریچه‌ای می‌بیند که هنوز پنجره‌ای برای کسانی غیر از خودشان نگشوده‌اند. پنجره‌ای مختص به خود.
اوتیسم اختلال قرن که هنوز علتی برای بروز و ظهور آن پیدا نشده است. اختلالی که با بیماری اشتباه گرفته می‌شود. مشکلی که شاید اگر شناخت درست از آن وجود داشته باشد، چندان هم مشکل به‌حساب نیاد اما نکته آنجاست که هنوز دریچه‌ای برای ورود به دنیای خاص افراد مبتلا به آن گشوده نشده است.
بررسی‌ها حاکی از آن است، در سراسر جهان از بین هر ۱۶۰ کودک یک نفر دچار اختلال اوتیسم است. هر چند آمار منتشر شده از تعداد مبتلایان به این اختلال رقم میانگین است و شیوع آن در بسیاری از کشورهایی با میزان درآمد پایین و متوسط، ناشناخته باقی مانده است.
طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، مطالعات انجام شده طی ۵۰ سال اخیر، نشان می‌دهد شیوع اختلال اوتیسم در سراسر جهان رو به افزایش است. همچنین شواهد علمی موجود نشان می‌دهد فاکتورهای متعددی می‌تواند در بروز این اختلال در کودکان موثر باشد که شامل فاکتورهای ژنتیکی و زیستمحیطی می‌شود.
بسیاری اوتیسم را هم‌ردیف با مشکلات ذهنی و آموزش‌ناپذیری این افراد، می‌دانند؛ در حالی که بیشتر این افراد، استعدادهای خاص و ویژه‌ای دارند و فقط کمی آموزش و استمرار، می‌تواند آن‌را شکوفا کند.
براساس آمارها، معمولاً ۱۰ درصد از افراد دارای اختلال اوتیسم در زمره افراد با هوش خارق‌العاده در زمینه‌ای خاص قرار می‌گیرند؛ در واقع مهارت ریاضی این افراد حتی دانشمندان را نیز متحیر کرده است، البته به شرطی که بتوانیم از استعدادها و ویژگی‌های خاص این افراد در جامعه استفاده کنیم.
افراد دانشمند، نابغه و مشهور بسیاری در جهان مانند مایکل فیتز جرالد (استاد دانشگاه ترینیتی)، تمپل گرانیدن (نویسنده و استاد دانشگاه ایالتی کلرادو)، آلبرت اینشتین، چارلز رابرت داروین، ولفگانگ آمادئوس موتزارت (آهنگساز برجسته اتریشی و موسیقی دان کلاسیک) طبق نظر دانشمندان دچار طیف مختلف اختلال اوتیسم بودند، اما زندگی موفقی داشتند.اما سوال این است که جامعه تا چه اندازه از این توانایی‌ها اطلاع دارد؟
مدیر انجمن خیریه بیماران مبتلا به اوتیسم زنجان در رابطه با اختلال اوتیسم به خبرنگار ایسنا می‌گوید: اوتیسم را برخی از افراد به‌عنوان بیماری می‌شناسند ولی نوعی اختلال هم محسوب می‌شود؛ در حالیکه اوتیسم اختلالی است که فرد نمی‌تواند با جامعه خود ارتباط برقرار کند و دچار حرکات تکراری و جداشدگی از محیط اطراف خود می‌شود؛ بیماری اوتیسم طیف وسیعی دارد این افراد می‌توانند از هوش بسیار بالا یا هوشی معمولی برخوردار باشند.
صدیقه دهنایی با اشاره به اینکه اختلال اوتیسم، اختلال ناشناخته‌ای بوده و در حال حاضر همزمان با پیشرفت تکنولوژی، این بیماری نیز افزایش پیدا کرده است، می‌افزاید: برخی از طیف‌های اختلال اوتیسم، سبب رفتارهای تهاجمی در افراد و ناتوانی در برقراری ارتباط وی با جامعه می‌شود که در این میان کاردرمانی در کنار گفتاردرمانی از جمله اقدامات حمایتی است که می‌توان برای این افراد انجام دارد.
وی با بیان اینکه اختلال اوتیسم، فعلا اختلالی لاعلاج بوده و درمان دارویی خاصی ندارد، به غیر از اینکه برخی درمان‌های آرامکننده توسط روانپزشکان انجام می‌شود تا بتوانند از کیفیت زندگی بهتری برخوردار باشند. البته داروهایی برای پیشگیری از حالت تهاجمی این بیماران وجود دارد ولی عوارض ناشی از مصرف آن بالا است، تصریح می‌کند: بیماران مبتلا به اوتیسم، می‌توانند به بیماری‌های دیگری مانند صرع، دیابت وابسته به انسولین و غیره دچار شوند.
این مسئول با بیان اینکه بیماران اوتیسم همیشه کودک نمی‌مانند بلکه بزرگ می‌شوند و نیاز به کار و اشتغال و نیاز به ماندن در جایی دارند، ادامه می‌دهد: ای کاش بیماران اوتیسم تنها درگیر بیماری باشند، چرا که بسیاری از این بیماران از ناتوانی مالی چشمگیری هم رنج می‌برند و حتی این خانواده‌ها در خرید پوشینه این بیماران مشکل دارند و از کمترین امکانات برخوردار نیستند.
دهنایی با بیان اینکه افراد مبتلا به اوتیسم به دلیل نگاهی که جامعه به آنان دارد، اغلب اوقات در خانه می‌مانند و دچار اضافه وزن می‌شوند؛ به‌طور کلی خانواده‌های این بیماران همیشه درگیر بیمار هستند و هیچوقت روی آسایش را نمی‌بینند، اظهار می‌کند: نیاز جامعه و استان ما برای این بیماران در حال حاضر ساخت مراکز شبانه‌روزی و نیمهوقت، اختصاص سالن ورزشی برای نشاط، تحرک و پیشگیری از چاقی مبتلایان و کشف استعدادهای نهفته آنان، برقرای ارتباط با سایر افراد، کمک‌هایی برای کار درمانی و گفتارها درمانی است.
مدیر انجمن خیریه بیماران مبتلا به اوتیسم زنجان، با تاکید بر اینکه باید از ظرفیت‌های موجود برای بهبود شرایط مبتلایان به اوتیسم استفاده کرد، می‌افزاید: با آموزش می‌توانیم این بیماران را به قهرمان‌های کشوری تبدیل کنیم زیرا آنان تمرکز بالا، توانایی و هوش لازم را دارند و کارها را خیلی بهتر از انسان‌های سالم انجام می‌دهند.
وی خاطرنشان می‌کند: افراد مبتلا به اوتیسم دارای ظاهری سالم مانند سایر افراد هستند ولی از نظر روحی مشکل دارند؛ بنابراین با شناخت از این اختلال، می‌توانیم به فرهنگ‌سازی در جامعه کمک کنیم.
شناخت؛ دری به جهان اوتیسمی‌ها
کودکان اوتیسمی شبیه به یکدیگر نیستند و از نظر میزان هوش متفاوت‌اند، به‌طوری که اکثر آنان در زیر گروه هوشبَر عادی قرار می‌گیرند؛ اما این اختلال رفتاری که خود را با گوشه‌گیری و دوری از اجتماع نشان می‌دهد، در آنان وجود دارد. مادر حسین یکی از نوجوانان مبتلا به اوتیسم با بیان اینکه قبل از تولد حسین شناختی از این اختلال نداشته و بعد از آنکه متوجه شد کودکش همانند همسالانش نیست، به دنبال شناخت آن رفت و دری به‌نام اوتیسم در مقابلش گشوده شد، می‌گوید: در موارد حادتر، کودکان اوتیسمی وقتی در شرایط نامطلوب قرار می‌گیرند، شروع به خودزنی می‌کنند. وجود این دست مشکلات آنان را به شدت آسیبپذیر کرده و همین است که باید در شرایطی کاملا خاص، نگهداری و پرورش یابند.
وی می‌افزاید: در اروپا این بیماری از بدو تولد تشخیص داده می‌شود، اما در ایران کوچک‌ترین کودکی که بیماری اتیسم او شناخته شد، دختری هفت ماهه بوده است، چون این کودکان به مرور زمان و با بالا رفتن سن، آموخته‌های خود را فراموش کرده و سیری کاهشی یا عقب گرد را تجربه می‌کنند. از دست دادن قدرت تکلم و استفاده نادرست از واژه‌ها یکی از همین مشکلات است. تکرار یک حرکت یا یک کلمه به صورت مداوم و پی در پی از دیگر نشانه‌های این بیماری است.
مریم دختری چهار ساله که باید همانند همسن و سال‌هایش حرف بزند اما او نه حرفی می‌زند و نه از کسی چیزی می‌خواهد، گاه تا مدت‌ها به نقطه‌ای خیره می‌ماند، با بچه‌های دیگر بازی نمی‌کند و ماندن در فضاهایی محدود و تکراری که تجربهشان کرده را می‌پسندد.
مادر مریم می‌گوید: زمانی که مریم را باردار بودم همانند بچه‌های سالم رشد طبیعی داشت و حتی تا سه سال پس از تولد او، ما متوجه این اختلال در فرزندمان نشده بودیم؛ پس از گذشت مدتی متوجه برخی از تفاوت‌های مریم با سایر همسن و سالانش شدیم و با مراجعه به دکتر مشخص شد مریم دچار اختلال اوتیسم است و هنوز هم همسرم نتوانسته با این مسئله کنار بیاید.
پدر رامتین می‌گوید: رامتین اکنون ۱۲ سال دارد و در رفتارش با مشکلاتی مواجه است؛ کلید برق را مدام خاموش و روشن کرده و درها را باز و بسته می‌کند؛ سرش را مدام تکان می‌دهد، گاهی یک کلمه را مدام تکرار می‌کند، اگر مهمانی شلوغ برود و یا زمانی که به مکانی جدید برده می‌شود، بی‌قراری شدید دارد و و بی‌دلیل گریه می‌کند.
وی می‌افزاید: زمانی که رامتین کوچک‌تر بود، اسباب بازی یا چیزی برایش میخریدیم هیچ واکنشی نشان نمی‌داد ولی به برخی از اشیا علاقه دارد و می‌تواند ساعت‌ها با آن سرگرم شود که اگر آن وسیله از او گرفته شود، شدیداً بی‌قرار شده و گاه خطرها را نمی‌شناسد و ممکن است به خودش آسیب برساند.
مادر رامتین نیز اظهار می‌کند: خواسته ما از مسئولان ایجاد مرکز نگهداری شبانه‌روزی برای کودکان اوتیسمی است. شاید روزی ما نباشیم تا از کودکان‌مان نگهداری کنیم، در آن شرایط نمی‌دانیم آینده آنها چه خواهد شد. قطعا این کودکان استعدادهایی دارند که با آموزش درست می‌توان آنها را بارور کرد تا شاید بتوانند زندگی مستقل‌تری داشته و گلیم خود را در جامعه از آب بیرون بکشند. همان کاری که در برخی کشورها می‌کنند و نتایج آن نیز تاکنون خوب بوده است.
مادر ایلیا که درگیر اختلال اوتیسم فرزندش است، در رابطه با نگرانی‌های خود از بی‌توجهی به قشر اوتیسمی، می‌افزاید: آینده نامعلوم بیماران اوتیسمی، استفاده نکردن از استعدادهای آنان، بی‌توجهی و نبود حمایت از این بیماران در جامعه و نگاه مردمی که شناختی از این اختلال ندارند، آسیب زیادی نه تنها به این افراد، بلکه به خانواده‌های آنان وارد می‌کند.
وی تاکید می‌کند: باید با حمایت از این خانواده‌ها و بیماران بخشی از تلخی زندگی آنان را کم کرد ولی متاسفانه این تلاش‌ها علی‌رغم اینکه نسبت به گذشته بیشتر شده ولی هنوز راه درازی برای رسیدن به نقطه مناسب داریم.
حمایت؛ تنها راه‌حل
اوتیسم دنیای تاریکی‌ها یا دنیای رنگین‌کمانی. هنوز کسی نمی‌داند نگاه افراد مبتلا به این اختلال به کدام دریچه باز است اما آنچه که همه در رابطه با آن می‌دانند این است که این افراد و خانواده‌هایشان نیاز به حمایت بسیار دارند تا بتوانند با این غول نهفته مبارزه کنند.